
La enfermedad de un hijo, sobre todo si es grave, siempre es una situación difícil de afrontar. De entrada causa un gran impacto en la familia que busca inmediatamente apoyo en los médicos y en otras familias que hayan pasado por la misma experiencia.
Con este objetivo nació NEN, la Asociación de padres con niños enfermos de Neuroblastoma. Sus fines son proporcionar a las familias información que les permita afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad, informar a los afectados de los avances científicos relacionados con esta dolencia, sobre todo los que se refieren a nuevos tratamientos y opciones terapéuticas, y favorecer, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.
Cuando se recibe la noticia de un diagnóstico tan grave, explican estos padres en su web, uno piensa que no va a ser capaz de soportar los ingresos hospitalarios, las pruebas, las ausencias del colegio, las complicadas relaciones entre hermanos, etc. Poco a poco la familia se va adaptando a una complicada "rutina", en la que siempre hay que estar dispuestos a improvisar. Lo importante es no intentar planificar a medio y largo plazo y disfrutar de cada día bueno que se presenta.
Os animo a conocer su web y a apoyar a estos padres que se enfrentan a la incertidumbre de la enfermedad y que buscan además favorecer la investigación encaminada a lograr una cura para este transtorno cuyo origen se desconoce.
Su web es: http://www.asociacion-nen.com/
Si deseas colaborar: http://www.asociacion-nen.com/colabora









